Caring for the Carers - Supporting the Supporters
Die Betreuung von Kindern mit komplex chronischen Krankheiten und ihren Familien ist so anspruchsvoll wie erfüllend. Um den Familien bestmöglich zu helfen, möchten wir in erster Linie die vorhandenen, lokalen Fachpersonen unterstützen, so dass sie in der Betreuung dieser Familie ein zentrale Rolle einnehmen können, ohne dabei alleine zu sein oder sich zu überfordern. Ein zu grosser Respekt vor der Aufgabe oder dem Zeitaufwand (Stichwort Teilzeitarbeit oder Familie) soll nicht der Grund sein, dass sich Kinderärzte vorschnell zurückziehen und die Arbeit von spezialisierten Teams an Spitälern ganz übernommen wird. Vielmehr helfen wir individuell gemeinsame Unterstützungmodelle zu finden, von denen letztlich sowohl die Familien als auch die beteiligten Fachpersonen profitieren.
Unsere wichtigsten Tools
START-Fragebogen Pallivia.docx (inkl. Schnelltest)
START-Neo-Fragebogen für prä- und perinatale Begleitung von (möglichen) PPC-Situationen
Der START (Screening Triage, Assessment und Reevaluation Tool) kann Ihnen helfen eine Ersteinschätzung und Triage zu machen. Bei einem Wert von ≥4 empfehlen wir das Ausfüllen des Betreuungsplans und dessen Hinterlegung bei den involvierten Personen, bei einem Wert von ≥15 die Kontaktaufnahme mit dem zuständigen PPC-Team (Ostschweiz: info.pact@kispisg.ch).
Betreuungsplan
Betreuungsplan für prä- und perinatologische Begleitung von (möglichen) PPC-Situationen
Der Betreuungsplan ist zentral für die umfassende Betreuung von Kind und Familie, die Koordination der verschiedenen Ressourcen für Notfälle und eine vorausschauende, individuelle Symptomkontrolle.
Telemedizinische Beratung für Fachpersonen
Als Fachperson können Sie (wie auch die betroffenen Familien) Besprechungen mit unseren Wegbegleitern selbstständig einplanen.
Sie können eine individuelle Nummer erhalten, welche ihre betroffenen Familien an den gewünschten Daten wahlweise mit ihnen, einer Vertretung oder mit Pallivia verbindet. So soll eine lokale Begleitung der Familie trotz limitierten Ressourcen ermöglicht und gefördert werden. Zur Nutzung der Pallivia-Hotline ist eine Voranmeldung mit Vorstellung der Patientensituation nach Einwilligung der Familie notwendig. Bitte nutzen Sie dazu unsere Kontaktdaten.
Kindeswohlmodell / Shared Optimum
Die moderne Medizin fordert mehr denn je einen bewussten Umgang mit ihren rasant zunehmenden Möglichkeiten und deren Folgen. Pallivia unterstützt mit Rundtischen und ethischen Gesprächen umsichtige, gut begründete Entscheidungen. Dabei wird die Perspektiven des Kindes und seiner Familie mit den Erfahrungen der beteiligten Fachperson und dem aktuellen Wissen und Können der Medizin für alle Beteiligten verständlich dargestellt.
Gerade bei komplexen Entscheidungen erhält das Kind und seine Eltern einen besonderen Stellenwert, den es bewusst und kompetent, schrittweise zu fördern gilt. Zentral ist dabei ein gegenseitiges Verständnis zwischen Experten und Betroffenen mit teils sehr unterschiedlichen Blickwinkeln auf die selbe junge Person.
Die ethische Moderation nach dem Kindeswohlkonzept und dessen Verbindung mit teilhabender Entscheidungsfindung (Shared Decision-Making) wurde von Dr. med Jürg Streuli unter dem Begriff "Shared Optimum" entwickelt und heute an verschiedenen Spitälern und Institutionen angewendet (englischer Orginalartikel hier frei verfügbar).
Moderationen von ethischen Gesprächen oder Rundtischen können mit einem Email an info@dialog-ethik.ch oder direkt via dem Buchungstool (Auswahl Rubrik Haus- Schul- Rundtisch- Familiengespräche à 120min) gebucht werden.
Advanced Care Management und Vernetzung unter Fachpersonen
Wirksame PPC-Angebote basieren aufeiner frühzeitigen Zusammenarbeit zwischen
PPC-Strukturen und der fallführenden Disziplin wie Intensivmedizin, Kardiologie, Neuro-
logie oder Onkologie. Das Miteinbeziehen des PPC-Teams ist dabei als Unterstützung undschrittweise Erweiterung (und nicht Ersatz) des bestehenden Angebots zu sehen. Dies spiegelt sich beispielsweise in der Frage wider, wie man ein PPC-Team einführt. Wichtig ist aus unserer Sicht, dass die Strategie durch das Spital und die Region getragen wird, und dass das Team die genannten Kriterien erfüllt. Anstrengungen
mit PPC-Teilstrukturen ohne 24-Stunden-Erreichbarkeit sind weder für die betroffenen
Familien und die Region genügend wirksam noch wirtschaftlich nachhaltig.
Dies erfordert Fachpersonen mit einer entsprechenden Ausbildung. Mit Stand 2022
gibt es in der Schweiz lediglich fünf pädiatrische Fachpersonen mit dem interdisziplinä-
ren Schwerpunkttitel «Palliativmedizin». Viele Kinderarztpraxen und Kinderspitex-Einrichtungen leiden unter einem akuten Mangel an ausgebildeten Fachkräften, insbesondere in Randregionen. Eine schweizweite Vernetzung und ein Anschubfinanzierter und im Anschluss selbsttragender PPC-Service muss für die Schweiz möglich werden. Dass wir gar nicht soweit davon entfernt sind, zeigt das Beispiel vom von Pallivia unterstützten und mitentwickelten Pädiatrischen Advanced Care Team (PACT) des Ostschweizer Kinderspital.
und über das PACT in der offiziellen Zeitschrift von palliative.ch (Ausgabe 2/2023)
sowie im Wissensbuch No.6 (KMSK).