Gemeinsame Wege

Willkommen bei Pallivia, dem Netzwerk für Kinder mit lebensverkür­zenden Krankheiten.

"Es ist das Ende“, sagte die Raupe. „Es ist der Anfang!“, sagte der Schmetterling.
- Laotse

In der Schweiz leben etwa 5000 Kinder mit einer komplex-chronischen Krankheit. Diese Kinder und ihre Familien haben besondere Bedürfnisse und Fragen, welche im aktuellen Gesundheitssystem nur unvollständig berücksichtigt werden. Pallivia ist ein innovatives Netzwerk von Spezialistinnen und Spezialisten mit langjähriger Erfahrung in der Begleitung dieser Kinder und deren Familien. Durch die gezielte regionale Vernetzung der verfügbaren Ressourcen sowie deren Förderung und Ergänzung, werden die Kinder und deren Familien auf ihrem ganz eigenen Weg und dort wo sie sich am wohlsten fühlen, vertrauensvoll und kompetent begleitet und unterstützt. Schweizweit.


PD Dr. med. Dr. sc. med. Jürg Streuli und das Netzwerk von Pallivia

 

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" (...) Wir landeten immer wieder im Spital und waren mit der ganzen Lage überfordert (...). In dieser für uns aussichtslosen Situation übernahmen Sie das Ruder und zeigten uns neue Wege auf. Sie sind in jeder Hinsicht aussergewöhnlich. Aussergewöhnlich empathisch und menschlich, aussgewöhnlich engagiert, aussergewöhnlich gut erereichbar für uns - im Notfall sogar morgens um 5.00 Uhr. Einfach aussergewöhnlich in all Ihren Bemühungen. Sie sind für uns ein wertvoller Koordinator zwischen unserem Zuhause, Jonas' Wohngruppe bzw. seiner Schule und dem Ostschweizer Kinderspital. Keine der genannten Eingeschaften erachten wir als selbstverständlich. Wir fühlen uns reich beschenkt (...)."

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Lesen Sie mehr über unsere Arbeit in Schweizerischen Ärztezeitung und dem Swiss Medical Forum (Ausgabe 8. März 2023)

Pallivia - seit 1.1.2024 unter neuem Dach

Mit Hilfe von Pallivia wurde in der Ostschweiz inkl. Graubünden von 2019-2022 ein kantonsübergreifendes Palliativ- und Hospizkonzept für Kinder- und Jugendliche entwickelt und umgesetzt. Ab 1.1.2024 unter neuem Dach des Instituts Dialog Ethik möchte Pallivia als ein Projekt dieser Stiftung dieses Angebot weiteren Regionen der Schweiz zugänglich machen. 

Mit dem Projekt sollen die vorhandenen Ressourcen sowie der Wissenstransfer gefördert und Prozesse mit konkreten Massnahmen (inkl. Kostenplänen und Fundraising für regionale Anschubfinanzierungen) unterstützt werden. Ziel ist es gemeinsam mit den verfügbaren Ressourcen und in enger Zusammenarbeit mit regionalen Zentrumsspitälern schweizweit Schritt für Schritt lokal wirksame Teams zu bilden, von denen letztlich sowohl die Kinder, ihre Familien aber auch die beteiligten Fachpersonen profitieren können. Kinderspitexen, Kinderärzte, Spezialärzte, Therapeuten, Freiwillige und Spezialisten in Spitälern werden dazu vernetzt und mit der 24-Stunden-Hotline für Palliative Care Notfälle, mit Videokonsultationen, Hausbesuchen sowie in der Erstellung und Vervollständigung von Betreuungsplänen individuell unterstützt. 

Unser Netzwerk

Pallivia ist ein Netzwerk von Kinderärzten, Pflegefachpersonen und zahlreichen anderen Berufsgruppen für Kinder mit komplex-chronischen, meist lebensverkürzenden Krankheiten. Gefördert wird dabei nicht nur die Verbindung zwischen den Familien und den lokalen Kinderärzten oder Spezialisten, sondern auch die gegenseitige Zusammenarbeit zwischen Fachpersonen und die Kontakte zwischen Familien mit ähnlichen Erfahrungen.

Damit die komplexe, umfassende Betreuung und Begleitung dort stattfinden kann, wo sich das Kind und die Familie am wohlsten fühlt, unterstützt und fördert Pallivia gezielt die vorhandenen, lokalen Ressourcen.  Lokale Kinderärzte können dabei gemeinsam mit den Familien entscheiden, wie intensiv sie für komplexe Notfallsituationen zusätzlich zum gewohnten pädiatrischen Angebot zu Verfügung stehen und werden in ihrer Arbeit für diese Familien durch Pallivia individuell unterstützt und vernetzt.

Ihre Spende wirkt sofort und nachhaltig

Kinder mit einer komplex-chronischen, meist lebensverkürzenden Krankheit und ihre Familien haben besondere Bedürfnisse und Fragen, welche im aktuellen Gesundheitssystem nur unvollständig berücksichtigt werden. Nur ganz wenige Ärzte verfügen derzeit über die Ressourcen und/oder das Wissen, um diese Familien zu unterstützen. Dies führt immer wieder zu unnötigen und belastenden Notfallkonsultationen und Spitalaufenthalten.

Ihre Spende hilft dabei doppelt: hier und jetzt, ganz konkret in den täglichen Einsätzen für die betroffenen Familien und zukünftig, im Aufbau eines tragfähigen Gesundheitssystems mit einem ganzheitlichen Blick auf die Kinder und ihr Umfeld.